Charles Gardou est professeur à l'université Lyon II, fondateur avec Julia Kristéva du Conseil National du Handicap.

Il était hier soir à la la librairie Dialogues à Brest pour présenter son ouvrage : "Fragments sur le handicap et la vulnérabilité, pour une révolution de la pensée et de l'action". Charles Gardou répondait à l'invitation du collectif des Associations des personnes handicapées du Finistère.

Le handicap est une question qui n'a pas beaucoup intéressé l'université jusqu'à présent. Dans ce livre, j'essaie de montrer que globalement la question du handicap dans notre pays est un problème de culture et non pas un problème de moyens. Ce qui fait lien c'est d'abord la vulnérabilité essentielle qui nous fonde. Les formes de la vulnérabilité sont multiples et le handicap est une sorte de vulnérabilité parmi les autres. Nous avons trop souvent dans notre société une frénésie de la toute puissance, de la performance et de la maîtrise (maîtrise sur le temps, la météo, l'âge biologique...) qui nous amène trop souvent à disqualifier les personnes fragiles.

Nous sommes emprisonnés par la norme : on parle d'anormaux et d'anormalité. A partir de cette norme se développent beaucoup de préjugés qui pèsent sur les relations et la société dans son ensemble. Nous avons également une difficulté à laisser la parole à ceux qui sont en situation de handicap. Il faut redonner la parole à ceux qui ont construit une histoire de vie avec le handicap et qui peuvent témoigner sur leurs différents parcours .
Les personnes vulnérables parce qu'en situation de handicap sont sur un seuil, jamais tout à fait dehors et jamais tout à fait dedans. On les veut bien à l'école mais il faut des lois... On les veut bien au travail mais il faut des quotas...

L'expérience du traumatisme amène les parents à reconsidérer la vie dans son ensemble. Il y a un écart entre eux et les autres. Les expériences étant difficilement communicables, le sentiment de solitude est partagé par les parents. Les frères et soeurs sont souvent également entourés de non dit. Les métiers de la réparation : médecins, rééducateurs ...doivent être également soutenus.

La question des droits de la personne handicapée est posée . Ces droits sont reconnus mais ne peuvent pas être dûment exercés. J'aborde la question non pas par l'étiologie mais par ce qui compose la vie humaine : le droit au travail, à la sexualité, à l'affectivité...est-ce que ces droits sont aujourd'hui reconnus ? Que faut-il mettre en place pour qu'ils le soient ?
Où en est-on à l'école par exemple ? on veut bien les élèves à l'école maternelle mais dès l'élémentaire il y a des réticences. Nous sommes dans une culture des blocs et de catégories qui est très uniformisante : on dit "les sourds" , "les trisomiques" "les aveugles"...Nous sommes dans une logique de la place préétablie et non dans la logique de la trajectoire. La logique de la catégorisation est une logique d'exclusion.
Cette tendance culturelle à la classification et à la catégorisation manque de singularité et de finesse.
A travers le conseil du handicap, nous tentons de sortir le thème du handicap de l'insularité dans lequel il est tenu. Une société montre son évolution à travers la place qu'elle fait à la vulnérabilité.

Echanges avec la salle :

Sur les nouveaux textes et la loi du 11 février 2005:
Les principes qui l'orientent sont consensuels. Il y a quelques termes qui indiquent des évolutions positives : compensation, augmentation des ressources...et l'on peut s'en réjouir. On peut se réjouir également de l'accent porté sur l'école. Si les décrets attendus donnent force et chair à cette loi elle va faire évoluer les choses dans le bon sens..
Ce que l'on peut craindre c'est l'impréparation des professionnels : les écoles ne sont pas prêtes et il y a un manque de volontarisme. On ne change pas une société par exhortation ou sur la base de principes. Ce que l'on peut redouter c'est l'énoncé de principes et le non passage à l'acte.
L'école de la République est en tension entre un mouvement qui refuse l'inclusion et un autre qui affirme les principes de la prise en compte des différences. Il y a en permanence des exigences contradictoires.

Pour ne pas désespérer il faut se demander sur quels leviers on peut intervenir :

1. l'éducation la plus précoce possible à la différence. La précocité éducative est un levier essentiel.

2. On ne peut tolérer une école qui se ferme et il faut également travailler sur les cultures professionnelles. Si on veut changer la culture il faut agir sur les cultures professionnelles.

3. La formation des professionnels : les besoins de formation sont importants.

Question de la salle sur le terme de "situation de handicap" :

Les mots portent une philosophie : lorsque l'on parle de "handicapé" on signifie que le handicap est une nature. On désigne la personne par son défaut et les handicapés sont perçus comme des personnes indignes.
Si l'on dit "les personnes handicapées" c'est la même chose. J'aime le terme de " situation de handicap" parce qu'il indique que la déficience peut conduire à une situation de handicap mais que rien n'est fixé. C'est une expression juste qui nous demande d'agir. C'est un défi social : le défi de la société est d'agir sur la situation et sur les liens entre la situation de la personne et le contexte dans lequel cette personne évolue.
On est humain à partir d'une filiation : la situation de handicap est reconnue dès lors que la déficience est reconnue.

La matrice de la formation :
Nous avons fait une proposition pour que l'on crée un institut qui serait chargé de diffuser les innovations. Cet institut permettrait de :
- travailler sur les représentations que l'on se fait du handicap. Il y a un travail sur soi à faire. Lorsque l'on supporte mal l'autre c'est que l'on est mal avec soi-même et que l'on a peur de soi.

- améliorer la connaissance sur le handicap. Il est important de connaître l'étiologie des principaux handicaps et d'informer.

- améliorer la connaissances des pédagogies adaptées aux besoins spécifiques.

Il y a quinze mille enfants aujourd'hui qui ne reçoivent pas de scolarisation dans notre pays. Les SESSAD, les différents appuis techniques et l'éducation nationale doivent permettre d'imaginer et de rendre possibles des parcours personnalisés pour tous les enfants.

Notre société vit un malaise, le malaise d'une absence de lien, la difficulté de faire communauté. Traiter le thème du handicap c'est revenir au centre même de la société, sachant que ce qui bénéficie aux personnes vulnérables est un progrès pour l'ensemble des citoyens. Ce qui fait lien est la prise en compte de la fragilité humaine.

La mutation anthropologique qui s'annonce dans le domaine du handicap aura des conséquences bien au-delà. On sortira de l'ornière dans laquelle nous sommes en remettant au centre ces formes de vulnérabilité et non en les laissant sur le seuil.

Prises de notes : Th B
Dessins de bas de page : Marie Le Bihan

Quelques ressources sur le net
Charles Gardou: Situations de handicap : aménagements des concepts ou ruptures ? (Handica.com)
« On tuera tous les affreux ! » (Travail Social.com)
Education et rejet ne peuvent aller de pair (Cyberdevoir.com)
L'image de soi Incidence de la visibilité du handicap dans la relation à autrui et aux groupes (Site de JL Simon)
L'intégration scolaire des enfants handicapés au seuil d'une nouvelle phase. Ou comment passer des intentions aux actes (Sur ce site)