"Ce fascicule fait partie d'une série présentant des histoires de vie de familles ayant un enfant en situation de handicap."

Ces histoires de vie s'organisent autour d'approches non psychologiques mais sociologiques " pour examiner les répercussions du handicap sur la vie sociale et professionnelle de ces parents." . Cette approche compréhensive permet, en croisant les récits des membres d'une même famille confrontée au handicap, d'élaborer progressivement un "texte explicatif".

"La famille a "donné" quelque chose d'elle-même, elle "reçoit" en retour ce texte explicatif qui l'intéresse dans la mesure où il va découvrir des aspects de sa vie qu'elle n'avait pas vus sous cet angle. Cela peut parfois correspondre à des révélations"

Ces récits de vie sont suivis d'une analyse permettant de dégager des régularités et des convergences dans les différentes expériences.

Les fragments de vie de Jérémie et de Jean permettent de mieux comprendre les difficultés des familles. Madame Labouère, mère de Jérémie évoque ses difficultés lorsque son enfant est entré à l'école "On sent des regards. Moi je sais que quand je traverse la cour, je sens tout cela. ", son manque d'information "J'aurais aimé qu'on me donne des brochures avec des endroits où s'adresser, où aller, des adresses...", l'aide reçue par des personnes expérimentées dans le domaine du handicap "là où je ne mettais pas de mots, elle mettait des mots.", les difficultés matérielles " Quand j'envoie mon fils en vacances, je ne mange pas..." qui conditionnent les prises de décision. Madame Labouère, RMiste, ne souhaite pas que Jérémie soit orienté en SEGPA car cette orientation, positive pour lui, signe la fin de l'aide et la perte de l'allocation. "C'est comme le perfectionnement, il n'y a pas d'aide"

"Cette situation interroge les circuits de l'information et le "comment communiquer" avec cette mère, ainsi que les informations sur l'AIS à procurer" écrit Jacqueline Liégeois. Une femme seule obligée de calculer sans arrêt " S'il entre à l'EME, il devrait passer à 80%", de peser le pour et le contre "L'UPI c'est positif et c'est négatif" et critique sur les commissions d'orientation "A l'inspection académique, on a l'impression qu'on est des pions, on s'asseoit devant vous, on n'est pas écouté, c'est leur opinion à eux et puis voila."

Les fragments d'histoire de vie de la famille de Jean montrent le parcours d'une femme dans un contexte social difficile. Une vie conjugale douloureuse qui laisse des traces "je fais des cauchemars la nuit", des difficultés pour protéger son fils "les jeunes pouvaient pas le supporter, alors ils l'ont poussé par terre" l'importance du travail qui permet d'organiser la vie quotidienne. Jean est resté dix ans sans emploi avant de trouver un travail dans un CAT avec lequel les relations sont bonnes. "Il a toujours son handicap, ça, ça ne partira pas" mais aujourd'hui, après une vie de difficultés et de contraintes, les choses vont mieux "Le handicap de son fils Jean fait partie du cours des choses; que ce soit normal ou pas, la question ne se pose pas."

Le projet Equal Conciliation Famille Handicap, dans lequel s'inscrivent quinze fascicules sur différents handicaps, souhaite faire un état des lieux des difficultés et des besoins des familles. Le cadre retenu et les expériences relatées peuvent permettre d'avoir une meilleure compréhension du handicap vécu à l'intérieur des cellules familiales.

T.B