"Ce fascicule fait partie d'une série présentant des histoires de vie de familles ayant un enfant en situation de handicap."

Ces histoires de vie s'organisent autour d'approches non psychologiques mais sociologiques " pour examiner les répercussions du handicap sur la vie sociale et professionnelle de ces parents." . Cette approche compréhensive permet, en croisant les récits des membres d'une même famille confrontée au handicap, d'élaborer progressivement un "texte explicatif".

"La famille a "donné" quelque chose d'elle-même, elle "reçoit" en retour ce texte explicatif qui l'intéresse dans la mesure où il va découvrir des aspects de sa vie qu'elle n'avait pas vus sous cet angle. Cela peut parfois correspondre à des révélations"

Ces récits de vie sont suivis d'une analyse permettant de dégager des régularités et des convergences dans les différentes expériences.

Les entretiens de la jeune fille présentant un handicap psychique, de sa mère, de son père et des ses deux soeurs, permettent de prendre la mesure du "cataclysme" que constitue l'annonce du handicap. Le plus intéressant pour le lecteur, dans ce qui est dit et ce qui ne l'est pas, est d'approcher les différentes implications sociales, affectives, matérielles du handicap.

Chaque membre de la famille s'interroge sur les changements et les déséquilibres amenés par le handicap psychique, les tensions entre les parents " La situation de handicap est une sorte de miroir grossissant des relations au sein de la famille et du partage des rôles entre le père et la mère par rapport à l'enfant.", le traumatisme de l'une des soeurs qui ne supporte plus que l'on élève la voix, mais également sur le parcours de la famille en tant que groupe restreint : les rencontres avec des professionnels remarquables (dans ce cas une psychologue qui garde encore le contact avec la famille aujourd'hui ) et d'autres moins ou pas du tout à l'écoute; ce sur quoi la famille a pu s'appuyer, sur ce qui a fait défaut (notamment les échanges avec d'autres, l'écoute bienveillante).

Ces récits de vie sont également précieux pour comprendre la lente évolution entre des approches exclusivement psychologisantes (culpabilité des mères, jargon daté) et de nouvelles approches de la maladie psychique, même si les efforts pour sortir du tabou, de la culpabilité et pour passer "de la faute à la compétence" sont à renouveler sans cesse.

Le témoignage de la jeune fille est également le signe que l'on s'intéresse davantage à la personne qu'à sa maladie : "j'ai l'impression que ma maladie une grande place" " j'ai le sentiment d'avoir un statut de malade" avec le difficile équilibre entre un désir d'indépendance et la reconnaissance envers une mère très présente "je crois que ma mère a joué un rôle essentiel dans mon manque d'autonomie" , la lucidité sur son parcours " Si je n'avais pas eu ma mère, je crois qu'honnêtement j'aurais été foutue pendant de nombreuses années, car c'est elle qui s'occupe de tout " et le besoin exprimé de façon également lucide d'un lieu " pour que les malades et leurs familles puissent consulter en cas "de plombs qui pètent", pour soulager les familles. "

La deuxième partie du fascicule présente une analyse transversale des différents récits, en pointant ce qui est commun aux différents témoignages et sur ce qu'ils ont de particulier. On évoque beaucoup les mères qui restent (lorsque les pères le plus souvent démissionnent) et qui le plus souvent font face, en développant des compétences au contact de leur enfant. Par exemple cette mère d'enfant autiste se rend compte, jour après jour, "que partout où elle stimule, ça marche et là où elle ne stimule pas, cela ne marche pas. Alors elle consacre une grande partie de son temps à stimuler."

Le projet Equal Conciliation Famille Handicap, dans lequel s'inscrivent quinze fascicules sur différents handicaps, souhaite faire un état des lieux des difficultés et des besoins des familles. Le cadre retenu et les expériences relatées peuvent permettre d'avoir une meilleure compréhension du handicap vécu à l'intérieur des cellules familiales.

T.B