IRIS Initiative, association dont la vocation est de venir en aide aux jeunes handicapés et à leur famille, a été créée en juillet 1991 par la volonté de Pierre Daurès, à l'époque directeur d'EDF GDF SERVICES.

Nous présenterons d'abord son origine et ses fondements, ensuite son histoire et ses résultats, puis son mode de fonctionnement et enfin ses engagements actuels et son devenir.    

I/ ORIGINE ET FONDEMENTS

Mireille Malot - mère de la petite Lise atteinte d'une maladie génétique - fonde en 1988 l'association française du syndrome de Rett (AFSR) avec l'aide des professeurs de médecine Lelord et Tardieu pour faire reconnaître cette maladie alors inconnue.
Au printemps 1989, à l'occasion de la création de la DEGS, le centre de distribution de Tours souhaite organiser une manifestation pour une œuvre humanitaire méritoire et méconnue. L'association et l'unité d'EDF GDF se rencontrent et s'associent. L'intérêt porté par plusieurs artistes, celui d'Emmanuel de La Taille qui interviewe Mireille Malot à l'émission télévisée "Le club de l'enjeu" à deux reprises ainsi que le succès de la manifestation d'avril 1989, plusieurs milliers de participants, attirent l'intérêt de la Direction d'EDF GDF SERVICES.

Emmanuel de La Taille développe le concept du soutien d'une œuvre humanitaire émergente et sans moyens par un grand réseau tel qu' EDF GDF qui peut lui donner rapidement l'impulsion nécessaire à sa réussite tout en se constituant une image "d'entreprise citoyenne".
Pour la DEGS, l'intérêt porte à la fois sur l'image d'un grand service public (à l'époque "écrire une nouvelle page") et sur l'engagement bénévole d'agents au service d'une cause importante. Nait ainsi l'idée de fédérer les centres par une association nationale et de créer des clubs locaux qui viendraient librement et progressivement constituer et renforcer un réseau d'action.    

La réflexion débouche au printemps 1991 sur un soutien aux enfants handicapés, moteurs ou mentaux, avec 4 objectifs principaux :
 Faciliter leur maintien dans le milieu familial ;
 Faciliter les rapports entre les familles et le monde médical ;
 Favoriser la recherche médicale ;
 Développer des recherches technologiques sur les matériels destinés à accroître leur
     autonomie.

C'est la genèse d'IRIS Initiative, IRIS en raison de Lise qui n'a que son regard pour communiquer et Initiative pour susciter le dynamisme des acteurs bénévoles.

IRIS Initiative s'installe au 14, rue Auguste Comte à Tours.  

II/ HISTOIRE ET RESULTATS

Un des premiers objectifs de l'association fut le développement de clubs locaux à travers des actions simples, permettant de fédérer une équipe : réfection de locaux d'accueil en institution spécialisée, établissement d'un guide départemental du handicap, aide à la création d'une crèche spécialisée, la liste est nombreuse et variée. Les premiers clubs furent Toulouse, Saint Dizier, Douai, Tours, Clermont Ferrand et Dijon. L'impulsion fut souvent donnée par un chef d'unité motivé, comprendre le lien entre une action citoyenne de l'entreprise et le bénévolat des agents n'était pas facile . Ce type de projet n'était pas dans la culture de nos établissements.

Progressivement des clubs se créent. Nous en sommes aujourd'hui à 20. Ils sont des relais au plus proche du terrain, ils jouent un rôle de lien entre le monde du handicap, les collectivités locales et les administrations.

Après les actions locales, des actions nationales furent impulsées. Entre autres "la chaîne des idées" concours d'astuces pour la création de matériel simple, et l'organisation de "garde vacances" pour libérer les parents un semaine ou deux ..

Des formations furent développées avec ASTREE (Gilbert Cotteau) auprès des responsables et bénévoles des clubs.

Dès 1994 des contacts furent établis et des rapprochements se sont faits avec les associations nationales en charge du handicap : UNAPEI, AFM …
En particulier avec l'AFM et Bernard Barataud son président, des opérations sur le Téléthon et le projet GENOPOLE se sont développées.
 En 1994, Iris Initiative avec deux autres associations locales fonde Handicap Conseil qui se bat pour la reconnaissance d'un nouveau service, celui d'auxiliaire d'intégration scolaire.

IRIS Initiative a aussi contribué à la création d'une fédération nationale pour l'accompagnement scolaire des enfants présentant un handicap (FNASEPH) qui aujourd'hui permet de fédérer le monde associatif sur l'intégration scolaire.

Une bande dessinée "la grande journée" éditée à 15000 exemplaires destinée a sensibiliser le grand public au handicap. Elle a été sélectionnée dans l'Alph Art de la communication et a permis de développer une action avec le Festival International de la Bande Dessinée d'Angoulême.De nombreuses manifestations locales de toute nature ont été organisées, particulièrement un colloque avec l'association "Marie Hélène" à Evreux sur le thème "J'existe, apprends à me connaître".

En 1997 il est apparu nécessaire de renforcer le lien entre l'association et la DEGS. Un accord de partenariat fut établi et signé par le président de l'association Emmanuel de La Taille et Michel Francony, Directeur d'EDF GDF SERVICES.

Ce document précise les motivations des deux parties. Pour EDF GDF SERVICES "créer des conditions favorable à l'engagement bénévole des personnes" et " être partenaire d'IRIS Initiative pour favoriser le rapprochement entre ces bénévoles et l'association autour du handicap". Pour IRIS Initiative "s'appuyer sur un partenaire disposant d'un réseau apte à favoriser la création des clubs rassemblant des personnes volontaires".
Il réaffirme les engagements financiers et de coopération locale à l'éclosion des clubs en redéfinissant l'exclusivité du soutien par EDF et en son sein par EDF GDF SERVICES ", l'accord s'intégrant dans les actions développées par la Mission Solidarité mise en place par EDF et Gaz de France".  

III/ MODE DE FONCTIONNEMENT

IRIS Initiative fonctionne donc exclusivement avec une subvention d'EDF GDF SERVICES.
Curieusement le règlement intérieur l'établit dans un cadre mixte, l'accord de partenariat la limite à EDF.
La structure d'IRIS Initiative comprend une déléguée générale, Mireille Malot, une secrétaire à temps partiel et un agent administratif à mi-temps.

Le budget1998 étant de 1000 KF et le budget prévisionnel de 1999 de 1250 KF.
L'accroissement est du au changement de locaux et à l'embauche prévue d'un assistant.

  IV/ ENGAGEMENTS ACTUELS ET DEVENIR

Les projets majeurs de l'association nationale portent sur l'intégration des jeunes handicapés. Ils sont au nombre de trois.

1. L'intégration en milieu scolaire ordinaire
Ce projet, très ambitieux démarre en 1995. A l'époque, grâce à l'emploi d'auxiliaires d'intégration scolaire, il permet à une trentaine de jeunes handicapés de suivre leurs cours dans des établissements ordinaires. Ce service a été depuis étendu à une dizaine de sites en France, ce qui représente environ 60 emplois-jeunes.

L'objectif est aujourd'hui d'assurer la généralisation puis la pérennisation de ce service.
Madame la Ministre chargée de l'enseignement scolaire a nommé un chargé de mission dont la mission est d'"étudier les conditions de développement, préparer la mise en œuvre, rechercher et animer les partenariats pour que les initiatives puissent être développées puis à terme généralisées" afin de réaliser un service d'intégration scolaire.

La négociation d'une convention de partenariat entre l'Education Nationale, la FNASEPH et IRIS Initiative est en cours .
Après la signature de cette convention, la mise en place d'un service complet sur quelques départements devrait permettre de tirer des enseignements pour sa généralisation.

2. Le concours de dessins réservé aux enfants handicapés dans le cadre du Festival International de la Bande Dessinée à Angoulême.
Un projet par région pourrait être institué. Il devient nécessaire d'établir un financement propre pour le réaliser dans de bonnes conditions.

3 La banalisation du handicap dans les publications destinées à la jeunesse.
Ce projet monté avec BAYARD PRESSE vise à introduire " naturellement " des handicapés dans les histoires et bandes dessinées de leurs publications.  

Au-delà des projets nationaux, l'animation des clubs est une mission essentielle de l'association. Ils sont principalement axés sur des actions "coups de pouce" locales.  

Il existe donc des actions porteuses à moyen terme pour IRIS Initiative. Il est important pour l'association de connaître le soutien qu'elle peut attendre durablement d'EDF et de Gaz de France et de l'ouverture éventuelle à d'autres partenaires.

Page précédente Retour au sommaire