b) Ce qu'il faut retenir

RECOMMANDATIONS  

D'abord, il convient de rappeler que ce rapport n'a pas vocation à faire œuvre scientifique. Dans ce domaine, force est de constater que :

• des incertitudes existent toujours quand à l'étiologie, à la sémiologie et de la définition de la dyslexie et de la dysphasie ;

• ces termes, dans la littérature de recherches, ne sont plus utilisés

• les polémiques perdurent concernant la dyslexie : est-ce un trouble ou est-ce une "mal-lecture" ?

Ensuite, il faut reconnaître que la France depuis 1989 a admis l'existence de déficiences du langage et de la parole qui peuvent entraîner selon leur nature, leur gravité, des incapacités et des désavantages pour les enfants, les adolescents ou les adultes concernés. Cependant des insuffisances de prises en charge existent, elles contribuent à générer, auprès des familles et des praticiens, un sentiment de non reconnaissance de ces déficiences et d'absence de volonté politique.

Enfin il importe, compte tenu du sujet abordé, que ces recommandations s'inscrivent dans le cadre à la fois :

• de la politique éducative de l'Education Nationale, dont l'adaptation et l'intégration scolaires constituent l'un des objectifs,

et

• d'une politique de santé publique.

Elles sont construites autour de cinq principes, de sept objectifs et de deux conseils.

Elles représentent des propositions concrètes qui évitent à la fois la déresponsabilisation des enseignants et l’hyper-médication des prises en charge et qui peuvent contribuer si besoin est à déculpabiliser les familles.

Ainsi formulées, elles ont l’ambition de mieux répondre aux besoins d’environ 4 à 5% des enfants, soit 1 élève sur 20 (1% d’enfant " dysphasiques " , 4% environ d’enfants"  dyslexiques "  et/ou d’enfants "  mauvais-lecteurs et non-lecteurs " ).   

- Principe de précaution :

-  La frontière entre difficulté et trouble, restant par certains aspects sémiologiques et pour certains enfants, et notamment dans le domaine du langage écrit, floue, il convient d'éviter tout déterminisme scolaire et social.

Le trouble entendu comme expression d'une désorganisation d'une fonction se discrimine d'une difficulté par la fréquence de signes, leur durabilité, leur permanence et leur résistance aux remédiations. Force est de constater alors qu'un diagnostic trop précoce peut induire des décisions par trop déterminantes pour l'enfant. Cette prudence est cependant moins marquée pour les enfants atteints de dysphasie dans la mesure où ce syndrome est plus homogène que celui de la dyslexie et qu'il s'exprime plus nettement et plus tôt. Vers 3 ans et demi/4 ans, toute perturbation sévère dans l'acquisition du langage oral est à considérer comme préoccupante et appelle un diagnostic différentiel. Une démarche identique est à concevoir seulement vers 8 ans pour une perturbation sévère dans l'acquisition du langage écrit.

-Principe de prévention

-Une pratique pédagogique dès la maternelle, diversifiée et structurée, centrée sur l'acquisition la langue orale et écrite revêt une dimension préventive pour tous les enfants, y compris pour ceux potentiellement en difficulté ou porteurs d'un trouble du langage. -  

- Principe de reconnaissance :

- Un enfant présentant un trouble avéré du langage oral et/ou écrit est une personne présentant une déficience qui peut, selon la gravité de son trouble, plus ou moins le handicaper.
Un enfant dont le trouble à été sérieusement diagnostiqué est une personne qui présente une déficience. Ce n'est pas un enfant présentant un retard de langage ou une difficulté persistante. Selon la gravité du trouble, les conditions de vie et d'insertion scolaire et professionnelle peuvent recouvrir des réalités assimilables par certains à celles de tout enfant non handicapé et par d'autres à celles d'enfant gravement handicapé. Le terme handicap doit être employé au regard du guide-barème pour l'évaluation des déficiences et des incapacités pour des personnes handicapées.

- Principe du droit à la scolarisation et à la prise en charge appropriée :

- Un enfant atteint de ces troubles doit bénéficier, autant que faire se peut, d'une scolarisation de proximité, adaptée à la nature de la déficience, et selon le besoin d'une prise en charge thérapeutique et rééducative spécifique et révisée de façon périodique.
Il n'y aucune raison objective pour ne pas proposer à un enfant atteint d'une dyslexie ou d'une dysphasie, même dans les cas graves, une scolarité. L'adaptation scolaire liée à la nature et à la gravité de la déficience requiert des structures pédagogiques plus ou moins spécialisées, des aménagements de cursus de formation et surtout une adaptation des stratégies pédagogiques des enseignants. Cette scolarité peut s'articuler avec des prises en charge thérapeutiques et rééducatives dans le cadre d'un projet éducatif individualisé qui doit prendre en compte dans une démarche commune les attentes du jeune et de la famille, l'action des enseignants et celle des équipes de soin (médecins de l'Education Nationale, médecins spécialistes, orthophonistes, médecins traitants ou hospitaliers).

- Principe de partenariat éducatif :

Quels que soient le degré de la déficience, l’âge et le niveau de scolarité de l'enfant, il importe que tous les intervenants qui participent au projet éducatif soient animés d'une volonté de travailler ensemble, d'échanger et de rendre complémentaires leurs interventions. Le partenariat éducatif ne peut s'effectuer sans la participation de la famille, en tant que co-éducatrice, et de l'enfant, en tant que sujet conscient.
 

-Développer dès l'école maternelle, des actions de prévention et de repérage des enfants à risques :

Cinq mesures sont à prendre ou à rappeler en direction des enseignants dans le cadre des programmes et instructions de l'école maternelle et de l'école élémentaire

- Rappeler l'obligation de mettre en œuvre, effectivement, des activités langagières diversifiées régulières et intensives dès le cycle I de l'école maternelle, permettant ainsi d'appréhender le fonctionnement et la compréhension du langage (activités du type stimulation langagière, ateliers conversationnels, en cycle I par exemple , travail spécifique sur le code écrit en cycle M, par exemple ... ).

-Inciter les maîtres à développer des stratégies pédagogiques conjuguant une différenciation des objectifs et des contenus, des activités de remédiation pédagogique et des démarches d'évaluation formative.

- Recommander aux enseignants du cycle I une gamme d'outils d'évaluation du langage oral et aux enseignants de CE2 et de 6ème  des repères pour le langage oral et écrit afin de les aider à mieux analyser les difficultés des enfants qui n'ont pas atteint les compétences en français en fin de cycle II et de cycle III.      

-Conforter l'activité des membres des RASED autour d'actions

- de prévention des difficultés scolaires ;
- d'aide au repérage des élèves (en situation de classe) et d'aide à l'analyse des difficultés perçues avec les maîtres afin de réfléchir en équipe aux adaptations pédagogiques à réaliser ;

- d'intervention auprès des enfants en difficulté, selon un projet d'actions à mener par le maître de classe et par l'intervenant du réseau articulé aux objectifs et au déroulement des enseignements de la classe. Le contenu de ces interventions, dans une approche globale de l'enfant, prendra particulièrement en compte l'acquisition du langage oral et écrit. Ce projet constitutif du projet d'école est validé par l'Inspecteur de l'Education Nationale de circonscription ;

- de concertation avec les familles, afin qu'elles soient parties prenantes du projet.

- Redynamiser les équipes éducatives, pour tout enfant estimé à risques par l'enseignant, afin d'envisager de manière concertée l'analyse de la situation et les suites à donner.

Ces mesures s'inscrivent dans une pratique courante de l'école et participent des orientations nationales actuelles. Il faut insister sur le fait que leurs absences pénalisent tous les enfants et plus sévèrement encore ceux potientiellement porteurs ou atteints d'un trouble du langage oral et écrit. -  

- Systématiser le dépistage précoce d'enfants potentiellement porteurs ou atteints d'un trouble du langage oral et écrit :

Trois mesures relevant de la compétence de l'Education Nationale sont à prendre :

- Organiser deux dépistages à deux moments clés de la scolarité :
- à 3 ans et demi et 4 ans pour les enfants estimés à risque par l'enseignant
- à 5 ans pour tous les enfants.
Le premier dépistage est réalisé par le médecin de P.M.I. après saisine, soit du maître de la classe, soit de l'équipe éducative. Le second dépistage est réalisé par le médecin de l'Education Nationale dans le cadre du bilan de santé de la 6ème année.

- Inciter les présidents de Conseil Général et les IA-DSDEN à élaborer une convention cadre dans chaque département d'ici 3 ans, afin de préciser la nature et les lieux d'intervention des médecins de PMI, et le type de collaboration entre médecins P.M.I., médecins de l'Education Nationale, autres professionnels de la santé, RASED et enseignants.
Cette convention est une manière de consolider et d'institutionnaliser un partenariat autour du dépistage d'enfants à risques.

- Faire évoluer le bilan de santé dit de la sixième année, défini dans le code de la santé publique en un bilan de santé et de développement, comprenant une estimation de l'acquisition du langage oral et écrit des enfants concernés (voir suggestions en annexe). Ce bilan établi par le médecin de l'Education Nationale, pour les enfants âgés de 5 ans, doit prendre en compte les éléments pédagogiques exprimés par le maître, les observations ou investigations faites par les différents membres des RASED et des éléments élaborés par des professionnels de santé qui suivent les enfants. Il importe qu'à l'issue d'un bilan de santé et de développement, une réunion de synthèse soit organisée avec l'enseignant, les parents, un membre du RASED et le médecin de l'Education Nationale pour apprécier les mesures à prendre.

Une mesure relevant de la compétence du Secrétariat d'Etat à la Santé est à prendre :

- Inciter le médecin traitant de l'enfant (médecin généraliste ou pédiatre) à dépister d'éventuels troubles langagiers dans le cadre des consultations régulières au moyen de batteries-tests spécifiques recommandées par l'autorité de tutelle.

- Mieux diagnostiquer :

Trois mesures relevant de la compétence et de l'initiative du Secrétariat d'Etat à la Santé sont à prendre :

- Rédiger des recommandations largement diffusées à l'ensemble des professionnels de la santé, quant aux contenus et aux outils nécessaires pour réaliser un diagnostic différentiel complet et efficace, comme le propose l’ANAES dans sa Référence Médicale sur l’"Indication de l'orthophonie dans les troubles du langage écrit chez l'enfant" (septembre 1997).

-Créer dans chaque région, d'ici trois ans, un réseau de santé et de centres spécialisés dûment agréés par la Caisse Nationale d'Assurance Maladie des travailleurs salariés et identifiés dans les futurs schémas régionaux de santé publique ; réseaux ou centres compétents pour réaliser des diagnostics différentiels complets dans des délais inférieurs à deux mois. Lorsque le dépistage est effectué au sein de l'école, le médecin de l’Education Nationale doit être en mesure d'orienter un enfant vers un centre connu, évidemment pour les cas d'enfants repérés qui le nécessitent. Il en est de même lorsque le dépistage est effectué par le médecin traitant de l'enfant.
Ces réseaux composés de médecins spécialistes, psychologues, orthophonistes... pourraient être définis par le Ministère de tutelle et connus de l'ensemble des professionnels de santé, y compris ceux de l'Education Nationale et des familles.
Par ailleurs, le nouveau dispositif des P.R.A.P.S. (Programmes Régionaux d'Accès à la Prévention et aux Soins) doit permettre de faciliter l'accès des populations en situation de précarité à ces réseaux.

- Missionner l'Inspection Générale de l'Action Sociale (en lien avec l'Inspection Générale de l'Education Nationale) pour apprécier et/ou définir le rôle de la CAMSP, des CMPP et des CMP dans le dépistage et la prise en charge de ces troubles.

- Améliorer la prise en charge des enfants et des adolescents :

D'une manière générale le contenu et les modalités de prise en charge doivent être gradués en fonction de la sévérité des troubles selon l'exemple suivant :

- Pour la majorité des enfants et des adolescents :
- en classe ordinaire avec des stratégies pédagogiques diversifiées,
-en classe ordinaire avec une adaptation de l'enseignement et des interventions spécialisées et un suivi du service de la santé (Education Nationale) et/ou des services de soins (S.E.S.S.A.D .... ), et/ou des professionnels libéraux en relation avec les réseaux de soins (orthophonistes, médecins ... ).

-  Pour les cas sévères (moins de 1 % des élèves) :

- en classe spécialisée en établissement ordinaire avec des services de soins ambulatoires,
- en classe spécialisée en établissement spécialisé avec des rééducations et des interventions thérapeutiques intensives et pluridisciplinaires, tout en conciliant l'ensemble des interventions spécialisées avec les exigences d'une scolarisation même adaptée, et "la vie personnelle" de l'enfant ou de l'adolescent.

Dans cette perspective :

Sept mesures relevant de la compétence et de l'initiative du Ministère de l'Education Nationale sont à prendre

- Réaffirmer la nécessité de mettre en oeuvre, dès le cycle I et le cycle. II, un programme personnalisé d'aide et de progrès pour des enfants présentant des difficultés et des troubles dans la maîtrise du langage : programme élaboré et réalisé par les maîtres et les membres de RASED et connu des parents. Dans ce cadre, certaines pratiques méritent d'être développées : co-intervention enseignants/membres du RASED, activités intensives "l'école accélérée" autour de la lecture, de l'écriture et de l'oral.

- Redonner une lisibilité générale et un sens autour de la maîtrise du langage oral et écrit à l'ensemble des dispositifs pédagogiques existants, en particulier : classe d'adaptation, regroupement d'adaptation, heures de remise à niveau en 6ème – 5ème , dispositif d'aide et de soutien en 4ème .
Ces dispositifs seront d'autant mieux utilisés que leurs objectifs d'apprentissage seront définis en fonction des besoins des  élèves et qu'ils seront animés par des maîtres motivés et formés. Ces dispositifs doivent par ailleurs fonctionner selon la démarche de contrat pédagogique associant les élèves, les enseignants, les parents.

- Inciter les équipes éducatives à la généralisation de la démarche de projet individualisé avec obligation de participation de la famille :

- Pour tout enfant présentant une déficience dont la nature n'implique pas une saisine d'une commission spécialisée, mais une prise en charge particulière, un projet d'accueil individualise (P.A.I.) préparé par l'équipe éducative associant le médecin de l'Education Nationale, les membres du RASED (dans le 1er degré) et en tant que de besoin des professionnels de santé dont les orthophonistes, le médecin traitant ou hospitalier. Ce projet peut préciser, selon le cas, la possibilité d'aménagement du temps scolaire avec la prise en charge en rééducation sur le temps scolaire. L'école doit être ici le lieu d'une
prise en charge de l'enfant dans sa globalité.
- Pour tout enfant faisant l'objet d'une reconnaissance d'un handicap par une commission spécialisée, un projet éducatif comprenant le projet d'intégration scolaire (projet à dimension pédagogique, thérapeutique et éducatif élaboré par les ou le responsable(s) du diagnostic, le médecin de l'Education Nationale, les enseignants concernés et les professionnels de santé dont les orthophonistes, le médecin traitant ou hospitalier). Chaque projet validé est réexaminé à l'issue de deux années au plus, par la commission spécialisée compétente. Il fait l'objet d'une concertation trimestrielle de l'équipe éducative.

- Créer pour les enfants requérant une adaptation plus fine de l'enseignement et une prise en charge spécialisée plus contraignante, des classes ou unités pédagogiques spécialisées "troubles langagiers" ou troubles du langage. Ils peuvent prendre la forme de classes ou de groupes à horaire et à accueil aménagé de 1er  et 2nd  degré.
Ces dispositifs spécifiques relèvent de l'autorité des I.A.-D.S.D.E.N. (création, implantation, contenu et fonctionnement). Les commissions spécialisées (C.C.P.E. - C.C.S.D. - C.D.E.S.) prononcent les affectations des enfants, selon des critères dépendant à la fois d'un diagnostic avéré, d'un trouble spécifique moyen ou sévère du langage oral ou écrit, d'un taux d'incapacité supérieur à 50% selon le guide-barème en vigueur. Chaque enfant accueilli dans ce dispositif fait l'objet d'un projet individuel d'intégration scolaire, révisable trimestriellement par l'équipe éducative. Aucun enfant ne peut y être affecté plus de deux ans.
La création de ces dispositifs qui complètent par conséquent les structures déjà existantes pour d'autres types de déficience doit être envisagée dans un département quand aucune autre réponse efficiente existe et pour les cas sévères.

- Demander aux récents groupes départementaux Handiscol d'élaborer dans chaque département des parcours de formation post 3ème pour les enfants atteints de troubles sévères et moyens, susceptibles de guider les familles en matière d'orientation et présentés dans les brochures de l'O.N.I.S.E.P. en terme de recommandations. Certaines formations, notamment technologiques ou professionnelles, sont plus conseillées que d'autres.

- Aménager les examens et les concours, au-delà de l'allongement de temps, selon à la fois des indications ministérielles et des recommandations du médecin de l’Education Nationale de la C.D.E.S. Certaines indications (aménagements adaptés aux difficultés tout en respectant les contraintes et les obligations des examens) doivent contribuer à contourner le handicap de l'enfant face à la langue écrite et/ou orale (utilisation de substitut vocal ... ).

- Actualiser certains textes réglementaires, en particulier :
- Réécrire les circulaires Education Nationale du 25 janvier 1990 sur les recommandations et les mesures en faveur des élèves rencontrant des difficultés particulières dans l'apprentissage du langage oral et du langage écrit, du 30 août 1985 sur les aménagements particuliers à des examens ou des concours, et du 31 juillet 1996 sur les bénéfices de conservation de notes aux baccalauréats. Par ailleurs, l'interdiction de sortie scolaire doit être levée pour le suivi des traitements.
- Préciser dans la composition réglementaire des équipes techniques des commissions spécialisées la présence souhaitée d'une orthophoniste et d'un pédiatre à titre consultatif selon les dossiers.
- Compléter les textes sur les C.L.I.S. et les U.P.I. de manière à la fois
- à réaffirmer qu'ils constituent des dispositifs spécialisés, cohérents de l'école au collège ,
- à faciliter la prise en charge scolaire en groupe homogène d'enfants atteints de troubles langagiers sévères.  

Deux mesures sont à prendre par le Secrétariat d'Etat à la Santé :

- Augmenter les capacités d'accueil par une délivrance d'agrément des établissements et/ou des services spécialisés en conformité avec les besoins. Dans le cadre du schéma régional d'organisation sanitaire et sociale, chaque région doit pouvoir créer, selon ses besoins propres, d'ici trois ans au moins un établissement spécialisé agréé et un service de soins à vocation ambulatoire (troubles du langage)

- Prendre en compte, dans le cadre de la refonte du décret de compétences de orthophonistes, les récentes préconisations de l'A.N.E.A.S. qui insistaient sur la définition de "bonnes pratiques" professionnelles en matière de rééducation des troubles du langage.

Deux mesures sont à prendre par les deux autorités concernées :

-Etudier les possibilités offertes par l'actuelle annexe XXIV du décret de 1956 de manière à mieux reconnaître ou mieux prendre en compte les troubles du langage.

-Redonner des consignes claires aux commissions spécialisées relativement à l'usage du "guide-barème" de façon à lever certaines ambiguïtés ou interprétations sur la notion de handicap appliquée aux enfants ayant des troubles du langage.  

- Intensifier la formation des personnels de manière pluricatégorielle et pluridisciplinaire :

Onze mesures sont à prendre par les deux Ministères de tutelle, selon leur champ de compétence    

- Intégrer, pour les professionnels de santé, pour les travailleurs sociaux et pour les professionnels de l'enseignement, dans le cursus de formation, une information sur les troubles du langage oral et écrit.

- Sensibiliser et former les professionnels de santé et de l'enseignement, lors de stages pratiques, au contenu d'un diagnostic précis de ces troubles, pour les uns, et à une situation d'intégration scolaire d'enfant handicapé pour les autres.

- Renforcer par la création d'une option ou unité facultative leurs connaissances professionnelles centrées sur le handicap.    

- Recentrer les contenus de formation des maîtres spécialisés sur la pédagogie (adaptation des contenus en fonction des déficiences du langage oral et écrit, situations d'apprentissage diversifiées). Cette approche doit faire l'objet d'une recommandation ministérielle sous forme de cahier des charges adressé à tous les I.U.F.M.

- Donner, sans recréer une nouvelle spécialité et un nouveau CAPSAIS, dans le cadre de la formation transversale des enseignants spécialisés, une place prépondérante à l'aide aux élèves en grande difficulté de langage ou atteints de troubles du langage (de l'ordre du 1/4 du temps de formation) et en affinant pour les maîtres, spécialité DEFG, sous forme d'option ou de module, les approches pédagogiques et remédiatives.

-Aménager pour les enseignants spécialisés, pour les orthophonistes, pour les médecins de l'éducation nationale, un module ou un stage commun de formation sur la prise en charge coordonnée des enfants atteints de troubles du langage.    

- Conduire des actions de formation commune pour les personnels de santé et personnels de l'enseignement et d'encadrement. Au moins une action devrait être inscrite, chaque année, dans les objectifs de formation de chacun des ministères.

- Rendre obligatoire pour les médecins de l'Education Nationale, un module de formation national sur le bilan de santé et de développement. D'ici trois ans, tous les médecins doivent bénéficier d'une telle action, soit dans le P.N.P., soit dans le P.A.F.

- Exiger que tous les cahiers des charges des P.A.F. élaborés par les Recteurs, à l'adresse des Directeurs d'I.U.F.M., offrent des formations 1er et 2nd degrés sur les difficultés et les troubles du langage oral et écrit en particulier pour des enseignants spécialisés et mon spécialisés engagés (ou susceptibles de l'être) dans un projet d'intégration scolaire.

- Apporter une aide aux enseignants en ressources pédagogiques, documentaires et de formation, de manière à ce qu'ils conduisent dans la classe, spécialisée ou non, une pédagogie fondée sur une variété de stratégies d'apprentissage susceptible de surmonter cette déficience.
Le C.N.E.F.E.I. doit être en mesure, en tant que Centre de Ressources, de proposer des repères pédagogiques aux enseignants et d'établir des collaborations de formation et/ou de recherche avec les I.U.F.M. et les Universités. Les repères pédagogiques, par exemple, devraient permettre de résoudre des situations de renoncement scolaire chez l'enfant, en favorisant son accès aux apprentissages scolaires pour lesquels il n'a pas de difficultés particulières (mathématiques, histoire, ... ) par une autre voie que l'écrit et en adaptant les évaluations de ses productions écrites.      

- Constituer un réseau de formateurs susceptibles de couvrir les besoins nouveaux de formation :
- par une confirmation du rôle du C.N.E.F.E.I. comme lieu ressource des formateurs,
- par un développement de coopération de recherches entre  IUFM/Université - UFR Sciences du Langage - UFR de Médecine et  Centres Universitaires de formation - d'Orthophonistes,
- par des propositions du P.N.P. plus importantes.

- Informer davantage :

Deux mesures sont à prendre à l'initiative du Ministère de l'Education Nationale:

- Elaborer pour les parents, pour les enseignants, pour les professionnels de santé, pour les membres des groupes Handiscol et les commissions spécialisées, des guides d'information et/ou CD Rom, respectivement adaptés aux différents publics visés.

- Créer un site Internet sous l'égide du C.N.E.F.E.I., recensant notamment les lieux et les personnes ressources dans les domaines du diagnostic et des prises en charge institutionnelles.

- Renforcer le partenariat interministériel (Santé-Education Nationale) :

Trois mesures sont à prendre à l'initiative des deux autorités de tutelle :

- Saisir le Conseil National Consultatif des personnes handicapées afin qu'un suivi des mesures ici présentées soit effectué.

- Organiser, tous les trois ans, des rencontres nationales sur les troubles du langage oral et écrit afin de mutualiser les expériences, de faire état des recherches et de contribuer à un consensus sémantique, clinique et pratique minimal entre les différents professionnels. Des premières assises nationales pourraient être organisées courant 2000.

- Lancer des appels d’offres de recherche à des équipes universitaires pluridisciplinaire afin, notamment, de conduire des études épidémiologiques sérieuses permettant de saisir la proportion d’enfants atteints de ces troubles, des études étiologiques, etc.   

-  Compte tenu des attentes largement exprimées par le milieu associatif et les parents d'élèves, et de l'intérêt suscité par la création de ce groupe de travail, il serait souhaitable qu'une annonce officielle, sous forme d'un premier train de mesures à mettre en œuvre au cours de l'année scolaire, 2000-2001, soit faite assez rapidement par Madame la Ministre.

- Quelques mesures (voir *) requièrent un affinement de la réflexion afin notamment, soit d'estimer le degré de faisabilité et les moyens nécessaires, soit de modifier un cadre réglementaire. Des groupes de travail spécifiques sous tutelle de la DESCO - MEN pourraient, en tant que de besoin, être constitués.

J'ajoute que le présent rapport pourrait être transmis à d'autres missions actuelles, en particulier celle confiée à Monsieur GUERIN sur les réseaux d'aides.


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