L'accueil et les prises en charge pédagogiques au sein de l'Education
Nationale des enfants atteints de troubles du langage s'inscrivent dans
le cadre général de l’Adaptation et de l’Intégration
Scolaires.
a) Trois textes de référence :
Trois textes méritent particulièrement attention et constituent
le cadre de référence actuel :
L'arrêté du 9 janvier 1989 qui fixe la nomenclature des
déficiences, incapacités et désavantages. Depuis
cette date, on doit légitimement admettre que la France reconnaît
l'existence de déficience du langage et de la parole en tant
que déficience des modes de communication (dont la communication
orale et écrite) lorsqu'elle n'est pas due à une déficience
intellectuelle.
Le guide-barème pour l'évaluation des déficiences
et incapacités des personnes handicapées fixé par
décret du 4 novembre 1993. Ce guide permet d'identifier la nature
et la gravité de la déficience, ses conséquences
en terme d'incapacité et de désavantage. A l'usage des
CDES et des COTOREP, il permet de décider ou non de l'octroi
d'une allocation d'éducation spéciale (A.E.S.).
Le chapitre IV du guide-barème "déficiences du langage
et de la parole" comporte 4 sections dont les deux premières
nous concernent ici (la section 3 traite des déficiences vocales,
et la section 4 des conséquences d'une déficience auditive
congénitale ou acquise).
Dans le cadre de la section 1 : (Déficiences acquises du langage
et de la parole (en tant qu'outil de communication) chez l'enfant, chez
l'adulte après l'acquisition de l'écriture et de la lecture).
Le praticien compétent décrit la pathologie du langage
oral et la pathologie du langage écrit. L'appréciation
de la déficience porte sur le caractère informatif du
langage et la spontanéité du discours lors de conversations
et d'épreuves diverses (dénomination, désignation,
répétition, narration, construction de phrase, copie,
dictée, lecture ... ).
Dans le cadre de la section 2 : (Troubles du langage et de la parole
congénitaux ou acquis avant ou pendant l'acquisition de l'écriture
et de la lecture).
On juge la gravité sur la spontanéité, le caractère
informatif du langage par des épreuves diverses explorant la
phonologie, la compréhension et l'expression orale et/ou écrite,
la rétention, le vocabulaire, la lecture, l'orthographe, la dénomination,
la désignation, la répétition, la narration d'histoires
connues.
Le critère permettant d'atteindre le taux de 50 %, donc des
aides spécifiques à l'éducation spécialisée,
est, en cas de trouble du langage comme pour tous les autres chapitres
du barème, l'atteinte de la socialisation, c'est à dire
le niveau des contraintes que subissent l'enfant et sa famille pour
maintenir une scolarisation et des apprentissages les plus conformes
possibles à ses capacités.
Dans les cas "ordinaires", où la thérapeutique régulière
est organisée sans difficulté, en proximité, avec
insertion satisfaisante de l'enfant dans son milieu scolaire ordinaire,
dans son école de quartier, il n'y a pas lieu de reconnaître
un taux d'incapacité de l'ordre des atteintes "importantes".
Si, du fait de la déficience, une organisation complexe des
soins avec contraintes importantes (dues par exemple à l'éloignement
du lieu adopté de prise en charge, des transports, une fréquence
importante des rééducations) mettant en cause la vie "ordinaire"
de l'enfant est nécessaire, ce qui arrive dans les cas sévères,
il est tout à fait conforme au guide-barème de reconnaître
un taux de 50 % et plus.
Il est important de procéder à chaque fois à une
analyse au cas par cas, permettant à la CDES sur la base notamment
des éléments fournis par l'école et les différents
intervenants, de différencier, parmi les enfants présentant
des dyslexies ou dysphasies, ceux qui relèvent réellement
d'un soutien assimilable à une éducation spéciale,
de ceux qui présentent des troubles ne nécessitant pas
la mise en œuvre d'aides complexes et contraignantes.
La note de service
du 25 janvier 1990 qui porte sur les recommandations et mesures
en faveur des élèves rencontrant des difficultés
particulières dans l'apprentissage oral et du langage écrit.
Cette note stipule que de nombreux enfants souffrent de troubles de
la maîtrise du langage oral et/ou du langage écrit. Il
est convenu de regrouper ces troubles, quelle que soit leur origine
ou leur intensité et à quelque niveau de la scolarité
qu'ils apparaissent, sous le nom de dyslexie.
Manifestement ce texte est source d'ambiguïtés ; à
la fois, on valide la notion de dyslexie, on assimile la dyslexie à
tout trouble de la maîtrise du langage oral et écrit, on
considère que tous les enfants présentant ces troubles
sont dyslexiques et enfin, il est contradictoire avec l'esprit de l'arrêté
de 1989 et son outil d'application: le guide-barème de 1993.
Si l'on juge que l'essai de définition présenté
dans la partie précédente est relativement convaincant,
il convient d'abroger cette note.
II. IL EXISTE DE NOMBREUX RAPPORTS
SUR LE SUJET
Depuis cinq ans, on retiendra essentiellement les contributions suggérées
par le Ministère de l'Education Nationale et par le Secrétariat
d'Etat à la Santé.
a) Le rapport de la conférence nationale de Santé
de 1997
Le Haut Comité de la Santé Publique a proposé
la définition suivante des troubles spécifiques de l'acquisition
du langage écrit : " déficit durable et significatif du
langage écrit qui ne peut s'expliquer par une cause évidente
".
En l'absence de preuve scientifique issue de la littérature,
il a proposé les recommandations suivantes :
- Un enfant ayant un trouble de l'acquisition du langage écrit
doit avoir une enquête anamnestique et un examen clinique -
- Devant une suspicion de troubles spécifiques de l'acquisition
du langage écrit chez un enfant en première année
d'apprentissage de la lecture (cours préparatoire)
- un bilan orthophonique d'aptitude à l'acquisition du langage
écrit et/ou oral est recommandé,
- un bilan orthophonique de la pathologie du langage écrit et/ou
oral sera systématiquement fait au plus tard au début
de la deuxième année d'apprentissage de la lecture.
-La prescription du bilan orthophonique est un acte médical.
Ce bilan ne peut être réalisé qu'après prescription
par le médecin.
- Le compte rendu écrit du bilan orthophonique est adressé
au médecin prescripteur. Le compte rendu doit mentionner
- les tests utilisés et leurs résultats ;
- les objectifs et le projet thérapeutique.
-Idéalement, la prise en charge d'un enfant ayant des troubles
de l'acquisition du langage écrit doit se faire en coordination
au sein de l'équipe soignante (médecin, orthophoniste)
et en collaboration avec la famille et l'enseignant, dans le respect
du secret professionnel.
- Il est nécessaire et urgent de développer en France
la recherche et l'évaluation des pratiques professionnelles en
orthophonie.
- Il est recommandé d'augmenter la formation initiale et continue
des médecins sur le diagnostic et le dépistage des troubles
du langage écrit.
b) Le rapport sur les handicapés rares de décembre
1996 de la Direction de l'Action Sociale au Ministère du travail
et des affaires sociales :
Ce rapport présente les dysphasies graves en tant qu'handicap
rare. Les dysphasies graves, essentiellement les dysphasies de réception
intrinsèquement ou du fait de troubles associés sont responsables
d'une absence de langage oral.
Ces pathologies neuro-linguistiques graves sont des pathologies extrêmement
invalidantes, qui mettent en échec les enfants a la fois dans
leur communication et dans leurs acquisitions scolaires.
La rareté de ces pathologies, et les confusions possibles avec
d'autres troubles de la communication, ont conduit à une prise
en compte très imparfaite des problèmes particuliers de
ces enfants.
Dans cette perspective, la Direction de l'Action Sociale préconise
la création de centres de ressources, étape essentielle
pour un meilleur affinement du diagnostic, suivi de la mise en place
d'actions spécifiques auprès de ces enfants souvent géographiquement
isolés.
c) Le rapport, sur l'accès à l'enseignement des enfants
et adolescents handicapés de mars 1999 rédigé par
l'Inspection Générale des Affaires Sociales et par l’Inspection
Générale de l'Education Nationale
Les propositions émises visent, en premier lieu, à relancer
la politique d'intégration scolaire en rappelant solennellement,
par une charte de portée générale, les principes
fondamentaux qui président à la démarche d’intégration.
Il convient également de publier une circulaire d'accompagnement
qui rappellerait l'économie des textes existants, et de
soutenir cette politique d'intégration individuelle par une organisation
institutionnelle coordonnée, déclinée au niveau
national, régional et surtout départemental.
Le rapport préconise de poursuivre le développement volontariste
des emplois-jeunes, aides-éducateurs et auxiliaires d'intégration,
en introduisant pour ces agents une véritable formation. Il est
également nécessaire de clarifier la situation des CLIS,
de favoriser le développement des UPI et de susciter l'appel
au "pôle handicap" du service du centre national d'enseignement
à distance (CNED).
L'amélioration des conditions de l'enseignement général
et professionnel passe par un développement de la formation initiale
des enseignants à tous les niveaux, ainsi que par des actions
de formation continue. Elle appelle aussi la révision des formations
spécialisées et l'introduction de telles formations pour
des professeurs du second degré.
Il convient en outre de réviser, de manière substantielle,
les conditions de l'enseignement professionnel pour les jeunes handicapés,
d'assurer son suivi et son évaluation, et de prendre des dispositions
pour que le matériel spécifique, notamment pour les déficients
visuels, ne soit pas à la charge des parents.
S'agissant de l'orientation des enfants handicapés enfin, le
rapport souhaite, de manière urgente, un rappel de la loi et
des textes d'application aux responsables administratifs, comme aux
acteurs de terrain sur deux thèmes principaux : l'examen individuel
des besoins éducatifs spécifiques de chaque enfant handicapé
et le rôle central de la CDES en matière d'orientation,
la responsabilité de l'Etat en la matière devant être
assumée.
d) Ce qu'il faut retenir de ces rapports :
III. IL EXISTE AUSSI DES PROJETS
DE LOI
Deux projets de loi, respectivement en 1987 et en 1999, ont été
déposés. Le plus récent est relatif au dépistage
systématique des enfants atteints de troubles entraînant
des difficultés d'apprentissage de la lecture et de l'écriture.
L'exposé des motifs précise :
Qu'en raison de la nécessité d'agir en faveur de ces
enfants, et sachant que plusieurs pays étrangers, dont les Etats
Unis, les Pays Bas ou la Scandinavie, développent des programmes
spécifiques de dépistage et de prise en charge,l'objet
de la présente proposition de loi est de rendre obligatoire un
dépistage systématique de ces troubles lors du passage
à l'école maternelle (article 1er ). Dès le cours
préparatoire, si l'enfant n'a pas été encore "dépisté",
chaque jour d'école devient pour lui une véritable épreuve.
L'enfant qui n'avait pour problème principal qu'un trouble de
l'apprentissage du pouvoir-lire et écrire vu au fil des classes
suivantes, développer d'autres problématiques issues de
sa marginalisation progressive (exemples : névrose d'échec,
auto-dévalorisation, dégradation du climat familial ...
) beaucoup plus difficiles à résorber.
- En terme de coûts pour la collectivité, une rééducation
associant, même, de nombreux moyens restera toujours inférieure
à la prise en charge ultérieure de ces autres troubles.
Que dire du coût pour la société de ceux qui auront
été victimes d'absences totales de prise en charge ou
d'erreurs graves d'orientation, et qui ne pourront aller au bout d'aucun
cursus scolaire ou formatif.
- La reconnaissance officielle de ce handicap et d'un dépistage
obligatoire impose au Ministère de l'Education Nationale de prendre
toute une série de mesures de soutien et d'aides pédagogiques
appropriées (article 2 et 3) ainsi que la mise en place d'une
formation spécifique des enseignants.
- Il est primordial que l'enfant atteint par ces troubles ne quitte
pas, ou le moins longtemps possible, l'environnement scolaire normal.
Trop de ces enfants ont été mai orientés vers des
établissements spécialisés, non adaptés
à leur handicap.
- Aussi face à ces enfants dont la réduction des troubles
de la lecture et de l'écrit va être la clef de l'accès
à des chances de construction et de socialisation, l'Etat à
la responsabilité de mettre en place un système cohérent
et performant de prévention et de rééducation de
ces troubles.
- L'article 4 fait appel à une majoration des droits sur les
tabacs pour compenser les dépenses résultant de l'application
de la présente proposition de loi.
Le projet de loi déposé par Monsieur le Député
Christian KERT et enregistré à la Présidence de
l'Assemblée Nationale le 9 novembre 1999 n'a fait, à ce
jour, l'objet d'aucune décision. On peut cependant retenir qu'il
insiste sur la nécessité d'un dépistage précoce
systématique et de mesures pédagogiques adaptées
mises en place sous la responsabilité d'enseignants spécialisés
formés à la remédiation des troubles spécifiques.
IV. IL EXISTE AUSSI DES INITIATIVES
DIGNES D’INTERET
A partir des auditions réalisées, des comptes rendus
d'expériences reçus et d'une enquête lancée
auprès d'équipes prenant en charge des enfants et des
adolescents "dyslexiques" et"dysphasiques", force est de constater qu'il
existe sur le territoire national un foisonnement d'initiatives. Par
souci d'information et dans la perspective des recommandations à
faire, cinq actions sont ici présentées :
a) Des actions langagières à l'école maternelle
co-proposées par les enseignants de classes et les membres des
réseaux d'aides aux élèves en difficulté
(RASED)
L'exemple du RASED de Gradignan (Gironde) témoigne d'une stratégie
préventive des difficultés langagières articulée
autour de trois types d'activités
- Une observation longitudinale des enfants :
Intégré au projet d'école, le projet du RASED
consiste à mettre en évidence, par une observation longitudinale,
les enfants dont les troubles fréquents et persistants risquent
d'entrer dans le cadre des pathologies du langage.
Lors du bilan de 4 ans (moyenne section), une analyse de l'évolution
du langage de chaque enfant conjuguée avec les observations du
médecin de PMI, permet de décider de la pertinence de
prises en charge hors Education Nationale, ou de la nécessité
d'examens spécialisés complémentaires.
Le but est de proposer suffisamment tôt aux enfants présentant
des troubles persistants, la prise en charge spécialisée
la plus adéquate.
La méthode retenue par les enseignants et les membres du RASED,
est d'aider l'enfant à communiquer avec les autres enfants de
la classe, en petit groupe ou en grand groupe.
Les parents sont associés au projet.
- Des ateliers de "Stimulation du langage":
Cette activité est présentée à tous les
parents des enfants en petite section lors de réunions de rentrée,
le maître rééducateur intervient sous la forme d'action
individuelle de 7 à 8 minutes dans la classe.
Les observations effectuées par le maître rééducateur
et l'enseignant de la classe sont analysées toutes les cinq ou
six séances et permettent de noter la progression des enfants
(langage, communication, expression). Des rencontres régulières
avec les parents permettent d'évoluer la progression des enfants
à la maison, en favorisant la participation des parents.
-Des ateliers "contes" :
Mené avec le même esprit de partenariat pédagogique
que l'atelier précédent, l'atelier "contes" s'adresse
à un petit groupe d'élèves de moyenne section (4
ou 5 enfants maximum) tout au long de l'année scolaire.
Il a lieu une fois par semaine et est animé par la psychologue
et une rééducatrice. La durée de chaque atelier
est de 45 minutes.
En liaison avec les parents et les enseignants, cet atelier est proposé
à certains enfants ayant des difficultés relationnelles
aux objets, au langage, à autrui.
b) Un projet éducatif d'une classe spécialisée
pour enfants dysphasiques :
Situé dans l'hôpital PAROT, au Centre Hospitalier Universitaire
du KREMLIN- BICETRE, cette classe accueille des enfants (une dizaine
maximum) âgés de 5 ans et demi à 13 ans. Le projet
est organisé autour des besoins de l'enfant : activités
de classe avec contenus aménagés, prise en charge orthophonique
intensive et régulière (trois séances par semaine)
prise en charge psychologique.
Le contenu pédagogique est élaboré de manière
à surmonter les difficultés :
- à identifier et à reconnaître les informations
séquentielles,
- à développer un raisonnement logique portant sur des
concepts non numériques,
- à organiser la numérotation et l'utilisation des mécanismes
opératoires à partir de repères spatiaux,
- à mémoriser,
- à manier les informations linguistiques comprises dans des
problèmes simples.
Le contenu pédagogique adopté pour chaque discipline
n'élague pas le travail sur le langage écrit considéré
comme des instruments majeurs de la rééducation de l'enfant
dysphasique.
c) Deux actions visant à mieux dépister :
- Un programme d'accès aux soins dans le département
de l'Oise :
Dans les agglomérations de Beauvais et de Créteil (Oise),
un programme financé par le contrat de développement urbain
est mené depuis plus de trois ans par l'Inspection d'Académie,
l'Assurance Maladie et la DDAS.
Un des objectifs de ce programme de lutte contre l'échec scolaire
est de favoriser l'accès aux soins des enfants repérés
porteurs de troubles du langage.
Lorsqu'un trouble du langage est repéré lors du bilan
systématique effectué par la santé scolaire (en
cours préparatoire à Beauvais, en grande section maternelle
à Créteil), la famille en est avisée. Celle-ci
est systématiquement orientée vers un professionnel de
santé. Grâce à l'instauration d'un système
d'information spécifique, il est possible de vérifier
si cette orientation ci donné lieu, ou non, à un recours
aux soins. En cas de non-recours, un "accompagnant-santé"
intervient auprès de la famille, procède avec elle à
une analyse de la situation et lui propose selon le cas une aide financière
et/ou administrative, ou une aide à la démarche de soins.
Une démarche rigoureuse d'évaluation des procédures
et des résultats à permis d'affiner ce dispositif.
Dans le même élan, les services départementaux
de PMI ont décidé d'intégrer le dispositif. Cette
intégration est effective depuis la rentrée 1999 et permet
de réduire le délai entre le repérage du trouble
en moyenne section maternelle et l'accès aux soins.
Cette action est désormais intégrée dans le programme
régional de santé "santé des jeunes" et devrait
l'être dans le programme régional d'accès à
la prévention et aux soins.
- Un bilan de santé orienté sur les acquisitions et sur
le développement de l'enfant dans l'Académie de Grenoble
:
Sous l'impulsion de médecin de l'Education Nationale conseiller
du Recteur, un nouveau bilan de santé et d'évaluation
du développement pour la scolarité des 5 à 6 ans
(BS EPS 5-6) à été élaboré. Il permet
d'explorer au moyen d'outils testés et validés, outre
les organes sensoriels, les fonctions qui traitent l'information visuelle,
auditive, la production de la motricité générale
et manuelle, la réception, la compréhension et la production
du langage oral, l'adaptation des compétences de communication
et de relation. Cet examen intègre aussi les observations des
enseignants et s'effectue pour partie avec la participation des parents.
d) La nouvelle orientation d'un Institut pour enfants sourds
Implanté en Eure et Loir, l'Institut André BEULÉ
est un établissement médico-social, à statut associatif.
En 1994, un nouvel agrément permet au service de soutien à
l'éducation familiale et à l'intégration scolaire
(S.S.E.F.I.S.) d'accueillir des jeunes atteints de troubles spécifiques
de développement du langage.
Le service permet l'accompagnement, le soutien scolaire, le suivi psychologique,
les rééducations orthophoniques et psychomotrices des
enfants diagnostiqués.
L'équipe du S.S.E.F..I.S met à disposition du suivi des
enfants dysphasiques en fonction des besoins : une enseignante spécialisée
Education Nationale, un professeur d'enseignement spécialisé
pour sourds, une orthophoniste, une psychologue, une psychomotricienne,
un médecin phoniatre, une assistante sociale, des orthophonistes
en libéral (rétribuées par le S.S.E.F..I.S)
Les enfants bénéficient d'une intégration scolaire
totale dans le milieu ordinaire, le service intervenant pour des rééducations
spécifiques dans les locaux scolaires ou dans les locaux du S.S.E.F.I.S.
Les jeunes bénéficient d'environ 5 séances par
semaine. Les intervenants se concertent régulièrement
(une fois par semaine). Tous les jeunes bénéficient d'un
projet individuel. Ils sont intégrés soit à l'école
primaire soit au collège.
Le projet individuel est élaboré lors des réunions
de projet d'intégration qui sont organisées dans le lieu
de scolarisation du jeune trois fois par an. Les réunions regroupent
tous les membres de l'équipe éducative autour du secrétaire
de C.C.P.E. ou C.C.S.D. : les parents, les enseignants et directeur
d'école, les intervenants et responsables du S.S.E.F.I.S., médecin
de santé scolaire, psychologue scolaire.
Lors de cette réunion, les objectifs de travail auprès
de l'enfant sont élaborés et précisés par
écrit dans un document signé par tous les participants.
Tous les dossiers des jeunes suivis sont étudiés en réunion
de synthèse dans le service au moins une fois par an. Les professionnels
intervenant auprès de l'enfant participent à cette rencontre.
Le S.S.E.F.I.S. propose aux différents professionnels intervenants
auprès de l'enfant des actions d'information et de formation
afin de les aider dans la scolarisation et la prise en charge des jeunes.
e) Une maison d'enfants à caractère sanitaire spécialisé
(MCSS) pour les enfants en grande difficulté d'apprentissage
du langage oral et écrit :
La MCSS "Les Lavandes" à Orpierre (Hautes-Alpes) accueille depuis
plus de 20 ans des enfants en internat hebdomadaire adressés
par différentes consultations spécialisées des
C.H.U. de Paris et de Marseille. Le projet de cet établissement
est conçu de manière à :
- disposer sur un même lieu de toutes les prises en charge nécessaires
- pratiquer une fréquence des séances rééducatives
(7 à 9 par semaine suivant les cas) qui soit en rapport avec
les nécessités de rémédiation ;
- travailler en pluridisciplinarité, un moyen d'assurer une démarche
globale et une cohérence permanente autour de l'enfant traité
:
- assurer à l'enfant par son insertion temporaire en milieu nouveau
et spécialisé des apports psychologiques et éducatifs
de manière à l'aider à sortir de l'échec
- accompagner les parents.
Ce projet semble produire des résultats encourageants.
f) Ce qu'il faut retenir de ces exemples
V. IL EXISTE DES INSUFFISANCES
QUI CREENT DES INEGALITES EN TERME DE DROIT A L' EDUCATION ET DE DROIT
A LA SANTE ET GENERENT UN SENTIMENT LARGEMENT PARTAGE DE NON -RECONNAISSANCE
DE CES DEFICIENCES
Les insuffisances peuvent être identifiées dans six domaines
:
a) La recherche
Les recherches n’ont pas, jusqu'à aujourd'hui, abouti à
une connaissance approfondie des manifestations ou de l'étiologie
et encore moins de la résolution de ces déficiences. Le
champ de recherche semble encore manquer de travaux suffisamment menés
dans un cadre théorique rigoureux. Certes des tendances s'affirment,
voire des faits sont établis, par exemple : les "mauvais
lecteurs" sont presque toujours des enfants issus des milieux
défavorisés, les "mauvais parleurs" ou "les dysphasiques"
présentent des déficiences langagières pour partie
liées à une difficulté linguistique générale
et à une stimulation environnementale insuffisante.
Le champ d'activité de la recherche est très diversifié
sans pour autant être encore véritablement multidisciplinaire.
C'est un champ diversifié en quête d'ordre. Chaque milieu
ou profession apportent des considérations et des approches différentes
à l'étude des troubles des apprentissages qu'elles ne
définissent et n'évaluent pas toujours de la même
manière.
b) Le dépistage et le diagnostic des troubles
Au-delà de divergences conceptuelles existantes, les procédures
et les outils utilisés pour un dépistage et pour un diagnostic
efficace apparaissent, malgré des progrès accomplis, encore
trop peu fiables.
Il apparaît difficilement concevable que différents instruments
soient mis au point sans que, ce qu'ils sont censés mesurer,
soit toujours clairement défini. Cette situation peut parfois
conduire un enfant à être identifié comme ayant
un trouble d'apprentissage dans un contexte donné alors que ce
trouble "disparaît" lorsqu'il est évolué à
l'aide de critères différents.
Par ailleurs, sans nier l'existence de certains instruments scientifiquement
éprouvés, on peut s'étonner de l'absence d'harmonisation
professionnelle.
c) La nature de la prise en charge :
Généralement, les enfants dyslexiques ou dysphasiques
font l'objet d'interventions diverses dont la plupart ne sont pas évaluées.
Cette situation rend, entre autres, les données sur la trajectoire
développementale de ces troubles difficiles à interpréter
et un pronostic utile souvent impossible à établir. On
ne peut ainsi ignorer que ces enfants font l'objet d'un suivi de la
part de services spécialisés ou de professionnels libéraux,
suivi souvent coûteux et dont l'efficacité n'a dans l'ensemble
pas toujours été démontrée.
On doit sans doute faire au moins trois constats
- Au niveau de l’enseignement, les activités liées à
la maîtrise des langages témoignent d'un déficit
de pratiques langagières autour de l'oral. L'apprentissage de
la lecture n'est trop peu conçue comme un apprentissage continué
avant le C.P. et après le C.P. Les pratiques de différenciation
pédagogiques sont peu fréquentes. On reste massivement
sur l'idée que la prise en compte des difficultés scolaires
s'effectue par une diminution des effectifs par classe et d'une augmentation
des charges horaires. Enfin les aides spécialisées pour
certains élèves du 1er degré apparaissent souvent
comme décontextualisées des objectifs de la classe. Elles
n'existent pas dans le second degré.
- Au niveau de la santé, le déficit de structures d'établissement
ou de services spécialisés est constaté à
la fois quantitativement, ce qui génère des listes d'attentes
importantes ou des orientations inadéquates des élèves
et qualitativement, ce qui peut conduire ci des prises en charge insuffisamment
adaptées à la diversité des cas. On note aussi
que les annexes XXIV ne comportent pas d'établissements spécifiques
pour des troubles cognitifs électifs sans déficience intellectuelle.
Aussi, il existe de façon ponctuelle des prises en charge d'enfants
"à la marge" par des établissements relevant de l'Annexe
XXIV bis (déficients moteurs) ou de l'Annexe XXIV quater (déficients
auditifs), avec l'accord des CDES concernées.
En ce cas, il faut que l'établissement fasse un réel
projet individuel adapté à chaque enfant qui présente
des besoins différents de ceux qu'il à l'habitude de prendre
en charge. C'est donc au cas par cas et par le biais de dérogations
que des enfants peuvent être ainsi orientés vers ce type
de solution par certaines CDES.
Enfin, au niveau des prises en charge orthophonisques, on ne peut passer
sous silence la variété extrême des types de prises
en charge. Les pratiques les plus diverses aux présupposés
théoriques les plus divers semblent se développer. Des
confusions de rôle entre Médecin et Orthophoniste, entre
membres des RASED et Orthophonistes, entre enseignants et Orthophonistes,
s'installent. Le pire semble côtoyer le meilleur.
d) Le fonctionnement des commissions spécialisées
Les commissions d'éducation spéciale (1er et 2nd
degré) ont des compétences fort nombreuses et essentielles.
Outre les observations sur le fonctionnement institutionnel rapportées
par la mission conjointe IGEN-IGAS (déjà évoquée
dans la partie II du présent chapitre) et auxquelles on accède
aisément, on doit noter des différences significatives
d'appréciation et d'usage du
guide-barème relativement aux déficiences de la parole
et du langage. Déficit d'information, préjugés,
manque de solutions adaptées sur le terrain expliquent sans doute
ces différences.
e) La formation des personnels médicaux, paramédicaux
et enseignants :
Informer, sensibiliser, former, apparaissent comme des leitmotiv constants
pour aider les professionnels de l'enseignement et de la santé.
Manifestement il existe, tant en formation initiale que continue, un
déficit. Certes la formation ne peut résoudre à
elle seule tous les problèmes inhérents à ce type
de difficulté, mais son insignifiance est patente, particulièrement
chez les enseignants et les médecins. On peut objecter qu'il
n'est pas facile d'élaborer un plan ou une action de formation
à partir d'un objet d'étude aux contours imparfaitement
définis. Une analyse de démarches et d'outils dont les
praticiens ont pu apprécier la pertinence et les résultats
peut déjà constituer une base pour concevoir et développer
des formations.
f) Le partenariat médico-éducatif et scolaire et les
réponses institutionnelles :
Le cloisonnement des dispositifs sanitaires et sociaux, les logiques
institutionnelles et corporatives, le manque de concertation entre professionnels
de santé, professionnels de l'enseignement et la famille contribuent
à rendre l'analyse de la situation, et la recherche de solutions
complexe. Le partenariat apparaît pourtant comme un élément
clé de la réussite d'un projet élaboré pour
aider un enfant présentant une déficience du langage oral
et écrit.
Par ailleurs, sans doute face à une forme d'indécision
des pouvoirs publics (Santé et Education Nationale), des personnes
à titre individuel et plus encore des associations se sont constituées
en groupe d'opinion, voire de pression. Manifestement elles représentent
une force, parfois des lobbies de même nature que ceux constatés
pour certains handicaps sensoriels ou mentaux. L'objectif visé
est constant : obtenir une reconnaissance institutionnelle des troubles
du langage oral et écrit et favoriser une meilleure prise en
charge éducative et rééducative des enfants.
L'examen des activités engagées par les associations
depuis 1994 témoigne d'une détermination à toute
épreuve. Députés, Sénateurs et Ministres
sont régulièrement interpellés. La presse écrite
et audiovisuelle est souvent sollicitée. Des rapprochements entre
diverses associations nationales pour constituer des réseaux
internationaux s'établissent. Peu à peu, il faut admettre
que leurs efforts de sensibilisation portent fruit :
- des structures ou des établissements se spécialisent
- des initiatives de classes d’intégration scolaire au sein de
l’Education Nationale sont prises ici et là ;
-la constitution du groupe de travail et le présent rapport
en sont aussi des témoignages.
En fait, l’insuffisance des réponses institutionnelles participe
largement du sentiment partagé par les associations et par certains
praticiens d’une non-reconnaissance de ces différences .
Compte tenu sans doute des imprécisions étiologiques
et sémiologiques relatives aux déficiences du langage
oral et écrit, et des préjugés culturels et idéologiques,
ce n'est qu'au début des années cinquante que la conviction
s'est répandue au plan international d'un droit à une
éducation spécialisée pour ces enfants. On observe
aujourd'hui de grandes variations entre pays à la fois concernant
la définition de ces déficiences et la prise en charge
des enfants. Dans les pays scandinaves, en Hollande, en Belgique et
en Grande Bretagne, les troubles des apprentissages sont connus et reconnus
par des lois. Il semble dans ces pays ne pas exister d'opinion hostile
niant leur existence comme dans certains autres pays du Sud de l'Europe.
En fonction des informations disponibles, quelques exemples d'initiatives
étrangères concernant les dyslexiques seront présentés,
seront ensuite abordés quelques principes et formes d'intervention
qui sont largement adoptés là où ces déficiences
sont officiellement reconnues.
a) Quelques exemples
Au Danemark
Observons que dans ce pays comme en Hollande la dyslexie se dit encore
"cécité verbale ".
L’aide aux dyslexiques a été régie dès
1974 par une circulaire du Ministère de l'Education. Son contenu
est le suivant : " Lorsque les troubles du langage écrit -lecture,
orthographe et parfois mathématiques - ne permettent pas à
l’élève de suivre une classe normale, il a le droit de
bénéficier d'un enseignement spécial, dont le but
est de lui donner accès au langage écrit, correspondant
à son niveau général et de lui permettre
de réintégrer, en y participant activement, une classe
normale".
L'aide de l'élève en difficulté est régie
par " un système en cascade " adapté à la sévérité
des troubles.
Au départ, l'élève en difficulté, reçoit
le soutien individuel d'un enseignant spécialisé déchargé
de classe, présent dans l'établissement. S'il suspecte
une dyslexie, il fait appel à un consultant en lecture. Ce dernier
est le personnage clef du système danois. Il est formé
à l'université, mais ce qui compte avant tout pour exercer
cette fonction, ce sont ses années de travail sur le terrain,
c'est-à-dire de rééducation des dyslexiques. Le
consultant en lecture est habilité à faire passer des
tests, à décider du type de prise en charge rééducative,
il vient régulièrement vérifier les progrès
de l'élève et introduit s'il juge utile, de nouveaux modes
de rééducations.
L'élève dyslexique pourra bénéficier soit
de l’aide au sein d'un groupe de lecture dans le cadre de l'école
- équivalent de nos classes ouvertes -, soit d'une rééducation
dans une " clinique de lecture " qui est un centre spécialisé
situé en dehors de son établissement scolaire. Dans les
cas sévères le dyslexique séjourne un ou deux ans
dans une classe spécialisée appelée " classe, de
lecture ".
Dans ces différentes structures la rééducation
est conduite par les "consultants en lecture " travaillant en équipe
avec des enseignants spécialisés.
Il existe dans le pays également des internats pour élèves
âgés de 15 à 18 ans, des EFTERSKOLE pour dyslexiques.
Mention doit être faite des nombreux livres conçus et
imprimés de façon à faciliter la lecture aux dyslexiques.
En Belgique
Depuis 1970, la réorganisation de l'enseignement spécial
a créé, à travers tout le pays un réseau
d'écoles primaires dites " type huit ", écoles destinées
à des enfants d'intelligence normale ayant des troubles instrumentaux,
c'est-à-dire dyslexiques ou dysphasiques.
La création de ces écoles a entraîné de
facto, un dépistage systématique, dès la grande
section de maternelle des enfants ayant des troubles instrumentaux.
Environ 30% des élèves bénéficient également
d'un examen neuropédiatrique des fonctions d'apprentissage. Les
écoles type huit sont réservées aux élèves
ayant des troubles sévères.
La majorité des élèves dyslexiques capables de
suivre un enseignement dans une classe normale, bénéficient
d'une éducation faite par une lagopède (orthophoniste)
soit au sein de l'école, soit dans un centre spécialisé
soit en privé. La logopède assiste aux conseils de classe
et peut travailler à l'école en étant salariée
par l'Education Nationale.
Aux Etats Unis
Le droit des enfants présentant des troubles d'apprentissages
à accéder à des services spécifiques est
régi par la loi. Cependant l'application de la loi varie selon
les Etats.
L'évaluation des élèves en difficulté peut
être réalisée par une équipe scolaire qui
inclut des professeurs d'éducation spécialisée,
un psychologue scolaire, quelquefois un neuropsycholoque, un orthophoniste,
un ergothérapeute et un médecin. L'enfant bénéficie
d'un diagnostic, et un programme d'éducation spécialisée
est proposé. La plupart des Etats précisent les critères
nécessaires à la prise en charge de l'éducation
spécialisée.
La forme la plus habituelle de prise en charge éducative est
le tutorat ou un enseignement spécifique dispensé aux
enfants en difficulté dans le cadre de classes traditionnelles.
Les enfants peuvent suivre un programme d'éducation spécifique
(par exemple les. programmes pour dyslexiques d'ORTON GILLINHAM ou LINDAMOOD
BELL). Dans des cas extrêmes, l'orientation dans des classes ou
écoles spéciales peut-être envisagée.
Aux Pays-Bas
Les intervenants spécialisés auprès de ces élèves
sont
• L'orthopédagogue qui a une formation universitaire et prend
en charge toutes les difficultés d'apprentissage, quelles qu'elles
soient. Il peut travailler dans des centres spécialisés,
intervenir dans des écoles primaires ou secondaires, faire de
la recherche à l'Université.
• L'orthophoniste,
• L'enseignant spécialisé,
• Le psychologue.
Ces intervenants peuvent exercer dans les écoles primaires et
secondaires "régulières" et dans les écoles spéciales
qui sont les :
- L.O.M : Q.I. normal et difficultés de lecture
- M.L.K : Q.I. inférieurs à la normale et troubles du
comportement
(ces sigles signifient ? L.O.M, L = apprentissage, 0 = éducation,
M = difficultés ? M.L.K, M = difficile, L = apprenant, K = enfant)
Ces écoles s'adressent à des élèves de
6 à 12 ans.
Des dispositions légales en faveur des dyslexiques existent
en Hollande:
• dépistage systématique supplémentaire (sur attestation
d'un psychologue)
• aide aux examens avec tiers-temps supplémentaire (sur attestation
d'un psychologue) ,
• correction des épreuves, les notes tiennent compte : pour
90% du contenu et pour 10% de l'orthographe
• des examens écrits peuvent être passés oralement.
Le travail sur logiciels rééducatifs est très
développé en Hollande.
