Circulaire AS/EN n ° 95-12 du 27 avril 1995

Prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative et à l'insertion sociale des enfants, adolescents et adultes atteints d'un syndrome autistique.

MINISTERE DES AFFAIRES SOCIALES,                                            RÉPUBLIQUE FRANÇAISE
MINISTERE DE LA SANTÉ ET DE LA VILLE

Paris, le

MINISTERE DELÉGUE A LA SANTÉ

LE MINISTRE D'ÉTAT, MINISTRE DES AFFAIRES SOCIALES, DE LA SANTE ET DE LA VILLE

LE MINISTRE DE L'ÉDUCATION NATIONALE LE MINISTRE DÉLÉGUÉ A LA SANTE

à

Messieurs les Préfets de Région
Directions Régionales des Affaires Sanitaires et Sociales Pour mise en oeuvre)

Mesdames et Messieurs les Préfets de Département
Directions Départementales des Affaires Sanitaires
Sociales ( pour mise en oeuvre)
et

Mesdames et Messieurs les Recteurs d'Académie Mesdames et Messieurs les Inspecteurs d'Académie, directeurs des services départementaux de l'éducation nationale pour mise en oeuvre)
 

 

Date d'application : immédiate

Principaux textes et documents de référence
 

- Lois n° 75-534 et 535 du 30 juin 1975 et loi n° 91-742 du 31 juillet 1991 et leurs textes d'application
- Circulaires EN n° 91-302 et 91-304 du 18 novembre 1991 relatives à l'intégration scolaire des enfants et adolescents handicapés et aux classes d'intégration scolaire.
- Circulaire budgétaire DH /AF194/n°43 du 1er décembre 1994
- Circulaire budgétaire DAS /n° 94-39 du 30 décembre 1994
- Rapport de l' IGAS n° 94099 sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes - Octobre 94
- rapport de l’ANDEM sur l’autisme - Novembre 1994
- rapport de la DAS (Sous-Direction RVAS) sur l’accueil des adultes autistes - Janvier  1995

Les prises en charge des enfants, adolescents et adultes atteints d'un syndrome autistique apparaissent aujourd'hui insuffisantes tant au plan quantitatif que qualitatif. La présente circulaire vise à préciser et améliorer les modalités d'accueil de ces populations, incluant diverses composantes, notamment thérapeutique, pédagogique, éducative et d'insertion sociale.
 

I- EXPOSÉ DU PROBLEME : ÉLÉMENTS JUSTIFIANT UN EFFORT PRIORITAIRE POUR AMELIORER LA PRISE EN CHARGE DES POPULATIONS ATTEINTES D’AUTISME ET DE TROUBLES APPAREN'I'ES

1.    Définition de l'autisme et des troubles apparentés
 

Le rapport de l'ANDEM cité en référence retient la définition suivante:

"Le syndrome d’autisme infantile est un trouble global et précoce du développement, apparaissant avant l'âge de 3 ans, caractérisé par un fonctionnement déviant et / ou retardé dans chacun des 3 domaines suivants : interactions sociales, communication verbale et non verbale, comportement. Les interactions sociales sont perturbées en quantité et en qualité. Il existe un retrait social (retrait autistique) caractéristique du syndrome - indifférence au monde (..). La communication verbale et non verbale est perturbée en quantité et en qualité (..). Les comportements sont restreints, répétitifs, ritualisés, stéréotypés (..). De plus, les autistes présentent souvent des peurs, troubles du sommeil ou de l’alimentation, des crises de colère et des comportements  agressifs".
 

En complément de cette définition il existe d'autres formes d'autisme infantile, soit parce que le tableau clinique précité est partiellement incomplet, soit que la survenue du syndrome intervienne plus tardivement.

Les deux principales catégories d'autisme sont répertoriées dans la classification internationale des maladies (CIM 10) sous les rubriques F 84.0 "Autisme infantile" et F 84.1 "Autisme atypique" qui correspondent respectivement aux deux catégories cliniques de base de l'axe I de la classification  française des  troubles mentaux  de l'enfant et de  l'adolescent (CFTMEA) : 1.00 "Autisme infantile précoce type Kanner" et 1.01 "Autres formes de l'autisme infantile".

Ces deux catégories sont réunies au sein d'une rubrique unique codée 299.00 " trouble autistique" dans la classification américaine dite "DSM III - R". On notera que la nouvelle classification " DSM IV " sépare désormais le "trouble autistique" inscrit à la rubrique 299.00 (qui correspond à la seule rubrique 84.0 de la CIM- 10) de l'autisme atypique qui s’intègre dorénavant dans une rubrique plus large et diversifiée, cotée 299.80 " trouble envahissant du développement, non spécifié ".

Ces caractéristiques cliniques évoluent fréquemment avec l'âge, notamment au cours de l'adolescence et du passage à l'âge adulte. La population adulte présente alors les caractères suivants, plus ou moins amendés selon l'effet des prises en charge précoces : variétés des troubles de la personnalité, développements dysharmoniques, modes de relation particuliers avec l’environnement Les déficiences, incapacités et désavantages peuvent selon les cas s'estomper, se modifier, se stabiliser ou s'aggraver.
Il reste que le groupe "Autisme infantile et psychoses infantiles précoces  ", bien qu’hétérogène, connaît une évolution à l’âge adulte qui lui est propre et nécessite une approche et des prises en charge particulières, bien adaptées aux caractéristiques de ces populations.

2. Evaluation des besoins au plan national et insuffisance quantitatives desprises en charge

En incluant l'ensemble des formes cliniques de l'autisme, la plupart des études épidémiologiques s'accordent sur un taux de prévalence compris entre 4 et 5,6 pour 10 000, s'agissant des sujets âgés de 0 à 19 ans (1). Ce taux peut être transposé à la population adulte, en considérant que l'espérance de vie d'un sujet autiste n'est pas différente de celle de la population générale.

On peut ainsi considérer que 6 200 à 8 000 enfants et adolescents et 17 400 à 23 700 adultes présentent un syndrome d'autisme dans notre pays, soit en moyenne environ 7 000 enfants et 20 000 adultes.

Ces chiffres sont à rapprocher des personnes actuellement prises en charge, estimées à environ 4 200 enfants et adolescents 
(2 000 en pédopsychiatrie et 2 200 dans le secteur médico-social) et 5 200 adultes accueillis (3 000 en psychiatrie et 2 200 en institutions pour handicapés).

Si ces chiffres sont à considérer avec une très grande prudence, il est toutefois indéniable que bon nombre de personnes autistes ne bénéficient d'aucune prise en charge en institution et restent trop souvent à la charge de leur entourage, alors même qu'ils sont porteurs de déficiences graves.

3. Les insuffisances qualitatives des prises en charge
 

Aux capacités insuffisantes d'accueil des enfants, adolescents et adultes autistes s'ajoutent d'importants problèmes qualitatifs des prises en charge existantes. Parmi ceux-ci, il convient plus particulièrement d'observer que
1° Malgré de réels progrès, le diagnostic d'autisme intervient souvent trop tardivement et la nature des investigations pratiquées est peu homogène, faute de consensus des principaux spécialistes concernés quant à leur contenu
2° Certaines études montrent que les prises en charge effectives des sujets dépistés interviennent souvent après un délai de plusieurs mois, voire plusieurs années

3° On peut observer que les diverses trajectoires empruntées par les enfants et adolescents autistes sont insuffisamment articulées les unes aux autres  les filières utilisées étant tantôt sanitaires (pédopsychiatrie) tantôt médico-sociales (établissements de l'enfance inadaptée) et fréquemment les deux, d'abord pédopsychiatrie ( prise en charge ambulatoire en centres médico-psychologiques ou en hospitalisation de jour) puis médico-sociale (instituts médico-pédagogiques ou de rééducation puis instituts médico-professionnels). Par ailleurs le recours aux classes d'enseignement spécial ou adapté (CLIS et SES) est très rarement utilisé pour ces catégories de personnes ; Au total, les institutions d'accueil ne délivrent pas toujours des prestations spécifiquement conçues et adaptées aux autistes et les itinéraires observés d'une institution à l'autre sont rarement préparés et coordonnés

4° Les modalités de passage entre institutions lors de la survenue de l’âge adulte sont particulièrement difficiles ou inadaptées. Outre le manque de places, les structures pour adultes sont généralement peu préparées à accueillir des sujets autistes que ce soit en psychiatrie comme dans le secteur médico-social (CAT, MAS, Foyers, ...)
 

5°    Les problèmes spécifiques des familles de sujets autistes (information sur le diagnostic et sur les prises en charge, Soutiens, actions de partenariat) sont également trop rarement pris en compte.

  Les diverses insuffisances tant quantitatives que qualitatives ci-dessus évoquées renforcent la fragilisation psychologique des sujets concernés et de leur entourage et montrent l'impérieuse nécessité de promouvoir des programmes d'action fondés sur des techniques adaptées aux enfants, adolescents et adultes autistes, comprenant six principales composantes: dépistage, soins, éducation, socialisation, insertion et accompagnement de l’entourage et s'inscrivant dans un réseau de prise en charge gradué, coordonné et de proximité.
 

II- LA MISE EN PLACE D'UN RÉSEAU DE PRISES EN CHARGE DANS LE CADRE DE PLANS D'ACTION REGIONAUX SUR L'AUTISME SUR 5 ANS

Afin de remédier aux carences précitées il vous est demandé dans chaque région d'élaborer dans les meilleurs délais un plan d'action permettant de répondre aux besoins de ces populations particulièrement vulnérables.

1. Principes et objectifs généraux d'élaboration du Plan d'Action Régional sur l'Autisme

Quatre principaux objectifs sont à respecter

1°   Ce plan doit être élaboré en articulation étroite avec les procédures en vigueur en matière de planification en santé mentale (schémas départementaux et régionaux de psychiatrie) ainsi qu'avec la  planification  médico-sociale  (schémas départementaux des enfants et adultes handicapés)

2°  Dans le respect du libre choix des familles, le contenu des actions à mettre en oeuvre sera le plus souvent " à dominante sanitaire " en faveur des enfants les plus jeunes, relayées par des actions "à dominante médico-sociale" notamment pour les adolescents et les adultes, en intégrant cette composante pédagogique et éducative dans le premier cas et un suivi thérapeutique dans le second;

3°   Quelle que  soit la structure d'accueil, celle-ci doit comporter un projet d’établissement qui prenne en compte obligatoirement la spécificité des personnes accueillies, conduisant l'élaboration de projets individualisés, privilégiant les potentialités maximales des sujets mis en oeuvre par des professionnels en nombre suffisant et formés à cet effet .
4°    Le plan régional doit promouvoir une organisation en réseaux à tous les niveaux entre les divers services et institutions concernés qu'ils relèvent du champ sanitaire, du domaine pédagogique ou du secteur médico-social. A ce titre des dispositifs conventionnels favoriseront la création de réseaux " horizontaux " par groupes de classes d’âge ou de réseaux " verticaux "' garantissant les relais nécessaires et de bonnes modalités de passage d'une institution à l'autre, en fonction de l'évolution de l’âge des sujets concernés.

2. Contenu indicatif du Plan d' Action Régional

a) L'élaboration du bilan de l'existant
 

L'évaluation des besoins et des forces et faiblesses de l'offre existante, tant quantitative que qualitative, constitue à l'évidence un préalable essentiel à la construction ultérieure des objectifs prioritaires à satisfaire et à la définition des moyens pour y parvenir.

On utilisera pour ce faire les bilans existants élaborés dans le domaine de la santé mentale comme dans celui des handicapés enfants et adultes.

Outre l'utilisation des enquêtes et coupes transversales nationales, une analyse des données disponibles au sein des CDES et des COTOREP peut également s'avérer très utile.

L'échelon statistique régional peut à ce titre jouer un rôle essentiel pour rassembler, traiter et présenter les données existantes. Le cas échéant, il conviendra d'élaborer des enquêtes ciblées afin de recueillir les informations manquantes qui seraient nécessaires à une bonne compréhension des problèmes posés.
 

b) La mise en oeuvre d'un programme de diagnostic précoce de l'autisme
 

Il convient sur ce point de promouvoir une organisation à plusieurs niveaux:

- sensibiliser les acteurs de premier recours (médecins généralistes, pédiatres, équipes de protection maternelle et infantile...) à l'importance de procéder à un diagnostic précoce de l'autisme et à la nécessité d'orienter les enfants présumés porteurs d'un syndrome autistique vers une équipe compétente.

- mobiliser les intervenants spécialisés susceptibles d'effectuer ce diagnostic qui sera communiqué aux familles ( équipes de secteurs de psychiatrie infanto-juvénile, psychiatres de ville, centres d'action médico-social précoce, centres médico-psychopédagogiques, consultations externes hospitalières...).

A ces divers titres une brochure d'information établie par la DRASS à l'usage des professionnels de premier recours devrait notamment mentionner l'importance d'un diagnostic précoce et la liste des divers professionnels susceptibles de le réaliser dans la région.

 

(1) Deux études  l'une canadienne. l'autre Suédoise. utilisant la c1assification " DSM3-R " incluant les troubles autistiques et troubles apparentés, estiment ce taux a 10 pour 10 000.

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